국내 유일 ‘소아조로증’ 홍원기 군의 희망가_마이어 뱅크롤은 포커 스타를 한다_krvip

<앵커 멘트>

또래 아이들과 달리 60대의 나이 든 모습으로 살아가는 한 아이가 있습니다.

국내 단 한 명뿐인 소아 조로증 환자, 12살 홍원기 군 얘긴데요.

원기 군의 소망은 뭘까요?

박광식 의학전문기자가 원기 군을 만나봤습니다.

<리포트>

<녹취> "댄스파티를 하겠습니다!"

유전성 희귀질환인 소아 조로증을 앓는 12살 홍원기 군,

몸을 흔들며 뛰노는 모습은 영락없는 개구쟁입니다.

학교에서도 자신감이 넘치는 원기, 몸무게 14㎏의 가냘픈 체구에도 나무 위를 능숙하게 오릅니다.

달리기 시합에서도 머리 하나 이상이 더 큰 또래 친구들에게 결코 뒤지지 않습니다.

친구들 장난에 해맑게 웃기도 하지만, 줄넘기가 잘 안되면 실망한 표정이 역력합니다.

원기가 제일 좋아하는 건 가족과 친굽니다.

<인터뷰> 홍원기(소아조로증 환자) : "친구들이랑 같이 여행 가고 싶어요. 일본이요. (왜요?) 피규어가 많아서요."

하지만 원기의 신체 나이는 65세,

해가 갈수록 몸 상태가 나빠져 투정이 늘어갑니다.

<녹취> "집에 갈 거야... 쉬고 싶다고…."

병원에 와서야 모자를 벗은 원기,

원기의 부모는 미국 조로증 재단까지 찾아가 임상 시험에 참여했지만 허사였습니다.

최근 국내 한 대학이 동물실험에 성공한 조로증 치료제가 유일한 희망이지만, 막대한 개발 비용에 막혀 엄두를 내지 못합니다.

<인터뷰> 박범준(부산대 분자생물학과 교수) : "환자 수가 적다는 이유때문에 투자가 너무 어렵다는 거죠. (원기에게) 약은 잘 맞을 거라고 생각하는데, 그런 부분들이 가장 큰 장벽이죠."

친구들보다 대여섯 배나 빨리 늙어가는 원기, 또래들만큼이나 솔직합니다.

<인터뷰> 홍원기(소아조로증 환자) : "저는 머리카락이 나는 게 소원입니다. 그리고 게임을 하고 싶습니다."

KBS 뉴스 박광식입니다.